Description
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang due à la présence dans les globules rouges d'une hémoglobine anormale responsable de nombreux troubles. C'est en Afrique, de part et d'autre de l'Équateur, qu'on trouve les taux les plus élevés de porteurs du trait drépanocytaire et de malades. Le traitement exige le concours de spécialistes de plusieurs branches de la médecine. L'hématologue est au centre de ce combat contre la maladie, mais autour de lui gravitent le pédiatre, le gynécologue, le cardiologue, l'orthopédiste, le neurologue, le psychiatre, le psychologue, l'ophtalmologue... Mais le caractère invalidant de la drépanocytose a aussi fait d'elle une maladie sociale. Quand le patient arrive à l'âge adulte par une sorte de défi à la mort, se pose avec acuité le problème de son insertion. Comment comprendre qu'environ un demi-siècle après la découverte du gène responsable de la drépanocytose, cette maladie continue de faire autant de victimes ? Face au retard de la recherche thérapeutique, l'auteur tient ici à alerter l'opinion, en croisant données scientifiques et réflexions. Exposant les problèmes de scolarisation, d'insertion professionnelle, de nuptialité, de morbidité et de mortalité qui en découlent, cet ouvrage démontre que le contrôle de cette maladie ne peut être possible que grâce à un changement de comportement et de mentalité, et appelle donc à la responsabilisation des parents, mais aussi des autorités politiques et religieuses.
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